Par ; Haddad Chaima
Le lupus est une maladie chronique, invalidante, mystérieuse et souvent méconnue dont plusieurs personnes touchées souffrent en silence !
Définition ? Prise en charge ? Tout savoir sur cette maladie lourde.
Qu’est-ce que c’est un LUPUS ?
Tirant son nom des plaques rouges en forme de masque de loup qu’il laisse sur le visage, le lupus : «loup» en latin, est une maladie auto-immune au cours de laquelle le système immunitaire se retourne contre l’organisme. Ses mécanismes restent encore assez obscurs. «On ne sait pas de façon précise ce qu’il se passe dans l’organisme des personnes atteintes d’un lupus, indique le Pr Amoura, au lieu de s’attaquer uniquement aux éléments extérieurs comme les virus ou les bactéries, leur système immunitaire agresse également leurs propres constituants, ce qui conduit à l’autodestruction de certains organes.»
Qui peut être atteint par le lupus ?
Le lupus est imprévisible et dure toute la vie ; il touche habituellement les femmes âgées de18 ans à 45 ans, mais les personnes les plus jeunes ou les plus âgées ainsi que les hommes peuvent aussi en être atteints.
Quelles sont les causes et les facteurs de risques ?
Il est généralement accepté que le lupus est causé par des altérations du système immunitaire. La fonction normale de celui-ci est de combattre les bactéries et les virus, considérés comme des corps étrangers.
Dans le cas du lupus, le système immunitaire ne reconnaît pas les constituants du corps de la personne et produit des anticorps qui s’attaquent à ses tissus notamment des auto-anticorps. Ce phénomène est qualifié d’auto-immunité.
La cause exacte du lupus reste à ce jour inconnuecependant, de multiples facteurs entrent en cause dans l’établissement de la maladie dont l’hérédité et certains facteurs environnementaux.
Il est communément admis que la lumière du soleil peut déclencher les symptômes. Parmi les autres facteurs déclenchants, on trouve les infections virales, le stress causé par une maladie, parfois la grossesse et certains médicaments. Étant donné le plus grand nombre des femmes atteintes que celui des hommes, il a été proposé que les estrogènes puissent y jouer un rôle.
Comment se manifeste cette maladie ?
Les manifestations cliniques du LES sont extrêmement polymorphes et de très nombreux organes et tissus peuvent être atteints au moment du diagnostic ou au cours de l’évolution de la maladie.
Les signes tels que la fatigue, la fièvre et/ou l’amaigrissement sont très fréquemment observés. On peut avoir également des douleurs et des inflammations articulaires ou une ostéoporose induite par la corticothérapie.
Des lésions dermatologiques inaugurent la maladie une fois sur quatre. Ces lésions sont représentées par des plaques rouges qui prédominent sur les zones de la peau exposées au soleil (photosensibilité). Elles prennent l’aspect d’un masque “loup” en forme d’ailes de papillon, autour des yeux, sur le nez et les pommettes.
On a aussi d’autres atteintes telles que L’atteinte digestive qui est retrouvée chez 25 à 40% des patients lupiques. Il y’a également l’atteinte hématologique dominée par une diminution du taux des plaquettes et qui représente l’une des manifestations systémiques les plus fréquentes au cours de l’évolution du LES, l’atteinte cardiaque où les trois tuniques peuvent être touchées et qui doit être systématiquement recherchée, une néphropathie lupique, une atteinte pulmonaire, des manifestations neurologiques et psychiatriques…
Les examens biologiques sont indispensables au diagnostic de lupus et complètent la clinique.
En pratique, le diagnostic de lupus repose donc sur l’analyse de tous ces éléments cliniques et biologiques. Le problème le plus fréquent est celui d’un lupus débutant. Dans ce cas, soit les signes observés sont très spécifiques notamment la rougeur (l’érythème lupique) et les anticorps anti-ADN natif, permettant de retenir le diagnostic soit une surveillance prolongée permettra d’affiner le diagnostic.
Est-elle une maladie grave ?
Le lupus est une maladie chronique beaucoup plus invalidante que mortelle. Au cours son évolution, les patients peuvent voir leur qualité de vie altérée que ce soit au moment des poussées du fait de l’apparition des symptômes, de leur aggravation ou des traitements, ou lors des périodes de rémission du fait des séquelles.
La douleur est un des facteurs prédominants ayant un impact sur la qualité de vie.
La fatigue concerne jusqu’à 90% des patients souffrant de lupus et a été décrite comme le facteur le plus handicapant de la maladie. Elle était fortement associée à la dépression et l’anxiété et plus modérément à l’activité de la maladie.
Les patients avec une activité élevée de la maladie, une fonction physique diminuée et un niveau d’étude bas sont plus à risque de développer une dépression.
Dans des stades avancés de la maladie dans sa forme articulaire, le patient se retrouve avec des déformations articulairesqui peuvent toucher les mains et les pieds représentés par le rhumatisme de Jaccoud. C’est une arthropathie chronique, déformante et non érosive qui touche préférentiellement les mains donnant un aspect clinique proche de celui de la polyarthrite rhumatoïde (une maladie chronique auto-immune systémique qui touche principalement les articulations)
Ces atteintes mettent en jeux le pronostic fonctionnel et peuvent être une source de handicap du patient conduisant par conséquent à un arrêt définitif du travail et des activités de la vie quotidienne.
La mortalité dans les premières années d’évolution de la pathologie qui est principalement due à l’activité de la maladie ou des complications infectieuses liées à l’immunosuppression.
La mortalité la plus tardive est le plus souvent en rapport avec les séquelles de la pathologie notamment l’insuffisance rénale terminale avec des complications cardiovasculaires et toujours le risque infectieux.
Y’a-t-il un traitement pour cette maladie ?
* Des traitements médicamenteux de fond tel que l’hydroxychloroquine (plaquénil) :
C’est probablement le traitement le plus important du lupus, car il permet de contrôler la maladie au long cours à condition de respecter une surveillance ophtalmologique annuelle. D’autre part, la corticothérapie qui est nécessaire pour maintenir la rémission chez certains patients,
Le choix du traitement des poussées dépend du type d’atteinte et de l’organe atteint.
*Les traitements non médicamenteux jouent un rôle particulièrement important au cours du lupus en maintenant la rémission.
La photo protections’oppose aux effets délétères du soleil, elle fait appel aux vêtements et aux produits de protection solaire. Les œstrogènes sont relativement contre indiqués et l’arrêt du tabac estimpératifcar il peut diminuer l’efficacité du traitement. Il faut aussi contrôler les facteurs de risque cardiovasculaire par un évitement du surpoids, une bonne hygiène diététique etpar un bon contrôle de la tension artérielle surtout si on est atteint d’une hypertension artérielle.
Le soutien psychologique est crucial, il doit englobertoutes les dimensions de la vie qui sont touchées par la maladie (soutien familial et environnemental / psychothérapie). Ce dernier joue un rôle très important en évitant toute forme de stress. Une bonneéducation thérapeutique est également primordiale.
En conclusion, le lupus est une maladie chronique, invalidante et souvent méconnue. Elle est considérée comme une pathologie lourde qui doit être soumise à une prise en charge adéquate pour une mortalité moindre et une qualité de vie moins altérée. Non seulement une prise en charge médicale mais un soutien psychologique, socio-économique, et familial doit être instauré chez toute personne malade et tout au long de sa maladie.
Externe en médecine Membre du Club Averroès Faculté de médecine Annaba*